La scorsa settimana ho avuto il piacere di essere invitata ad un evento che mi ha fatto profondamente riflettere. Un compleanno !
Il compleanno di ANDeA: l’associazione nazionale dermatite atopica.
E mentre ascoltavo le storie, le testimonianze di chi ne soffre, ho pensato
Quante piccole, ma in realta’ grandissime cose, facciamo ogni giorno ? Quante di queste azioni sono per noi normali e anzi sottovalutate e date per scontate ?
Cosa è la Dermatite Atopica? E’ una malattia cronica sistemica della pelle, che nelle sue manifestazioni più gravi è invalidante e condiziona significativamente la vita, le relazioni personali e sociali di chi ne soffre. La sua caratteristica è infatti purtroppo quella di causare un prurito insopportabile. E inoltre è una malattia in continuo aumento: l’incidenza è aumentata negli ultimi 30 anni, in particolare nel mondo occidentale ( solo in Italia 35.500 adulti, dei quali circa 8.000 presentano la malattia in forma grave).
Negli adulti, le lesioni cutanee tendono a investire le zone del collo, décolleté, la parte interna dei gomiti, il retro delle ginocchia, le mani, i piedi, il viso e il cuoio capelluto, causando un forte arrossamento, prurito intenso. Potete capire come questi sintomi creino dunque susseguenti problematiche: insonnia ( immaginate un prurito che non da’ tregua), stress, ma anche discriminazione ( sara’ contagioso ? che malattia avra’?) e conseguente sfiducia in se’ stessi.
Spesso poi i soggetti colpiti soffrono anche di altre patologie su base allergica, come l’asma bronchiale.
Per tendere una mano a chi si ritrova ad affrontare questa realta’ nasceva 1 anno fa’ ANDeA: l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica.
ANDeA nasce proprio dalla volontà di dare supporto alle persone colpite da questa patologia che puo’ divenire invalidante e condizionare significativamente la vita, le relazioni personali e sociali di chi ne soffre.
La Mission di ANDeA è dunque quella di dare risposte e sostegno.
Risposte a chi ne è colpito e risposte ai loro familiari, offrendo sostegno, educazione ed organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi acute e di remissione.
Tra gli obiettivi che hanno portato alla costituzione di ANDeA ci sono ovviamente anche quelli di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto psicologico, sociale ed economico della DA, e quindi ‘ rappresentare i pazienti ai tavoli istituzionali per la definizione di percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali che favoriscano l’accesso alle terapie innovative e sostenere la ricerca (ANDeA si batte infatti affinche’ la patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante e inserita nei LEA così che i pazienti non debbano affrontare le spese quotidiane per la gestione della malattia, che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. Lotta inoltre affinche’ sia possibile l’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei).
Ricordiamo infatti che trovare sollievo, comprensione, educazione sociale e aiuto economico dalle istituzioni, sono tutti fattori importantissimi per un malato di dermatite atopica.
Inoltre non è assolutamente secondario il fatto che i prodotti per la cura, l’igiene personale e per il sollievo dai sintomi che la DA causa, sono infatti molto costosi.
Anche le assenze dal lavoro sono un problema serio per un malato di DA: quanti hanno un lavoro dove l‘assenza per malattia sia un diritto e poi, quanti datori di lavoro sono informati sulla dermatite atopica e i problemi che causa ? L’importanza di accrescere l’informazione in merito alla patologia e’ dunque massima.
Mentre assistevo alla conferenza con cui si è festeggiato un anno di ANDeA, ( trovate sotto il link alla diretta Facebook dell’evento) ho fatto un sondaggio sulle mie Instagram Stories: è emerso che il 65% di chi le ha viste soffre di DA o ha un familiare che ne soffre.
Vien da se’ quindi che ANDeA potrebbe essere di aiuto a tanti di voi. Cosa fare dunque? Chiedete aiuto. Chiedete informazioni.
Sappiate che vari medici esperti in materia collaborano gratuitamente con ANDeA: i vostri dubbi e le vostre paure possono dunque trovare ascolto.
Ecco di seguito tutti i link che vi saranno utili:
A presto !
XOXO Saidori
